Frå Utgåve 2-14
Skrive av Torstein Lerhol

Annleiskroppen

Korleis er det så å vere annleis i samfunnet i dag? Korleis er det å skilje seg ut i mengda? For min eigen del kan eg berre seie: Det er heilt fantastisk.

Tekst: Torstein Lerhol. Foto: Henrik Fjørtoft

I fjor sommar var eg så heldig å få utfalde meg i all min anatomiske herlegdom på midtsidene i VG. Kvifor gjorde eg så det? Kvifor valde eg, trass i motførestillingane frå mor mi, å blottlegge meg for ein heil nasjon?

Då VG-journalisten stilte meg desse spørsmåla, svara eg at eg ønskte å ta eit oppgjer med kroppsfokuset og hysteriet rundt den perfekte kroppen. Eg ønskte å vise at det var mogleg å vere vellukka sjølv om ein ser ut som ein anorektisk versjon av Ringaren i Notre Dame.

Sjølv om båe desse svara er sanne, er det ei like stor sanning at eg ønskte å provosere: Eg ville få folk til å reagere på bileta, anten positivt eller negativt. Eg ville at dei skulle stille seg sjølve spørsmålet om kva dei meiner er eit riktig skjønnheitsideal, og om det i det heile burde finnast eit slikt ideal. Om lesarane følte avsky over dei utleverande bileta av meg, var det òg heilt greitt. Eg vil ikkje – og kan ikkje – leve i eit samfunn som verdset det konforme.

 

Også kroppen er viktig

Heilt frå eg var liten, har eg blitt lært opp til å dyrke den mentale eigenarten min. Kroppen var aldri noko tema, den hadde berre ein praktisk funksjon, som han diverre utførte under pari, om eg skal vere heilt ærleg. Kroppen kunne korkje halde meg oppreist på føtene eller halde hovudet høgt, han kunne ikkje gje meg nok luft, og han kunne ikkje gjere meg uavhengig av andre menneske. Kroppen gav meg likevel inga smerte, og han var ein del av meg. Kroppen var berre der, og eksisterte som del av undermedvitet mitt.

Foreldra mine lærte meg å gje blanke i kroppen min, og innprenta tidleg i meg at han var uvesentleg for framtida mi. Det var hjernen eg skulle stole på, og som skulle ta meg dit eg er i dag. Det var den som var verd noko. Det var ein livslærdom som seinare skulle bli hjørnesteinen i livsfilosofien min. Eg var Torstein: broren, studenten, politikaren og læraren. Ikkje den avmagra rullestolbrukaren med den spede stemma.

Så kledde eg meg naken framfor kamera.

Kroppen fekk no ein ny verdi for meg. Han vart ein større del av medvitet mitt, og vart noko eg kunne utnytte for å framprovosere eit poeng: Fram frå undermedvitet kom innsikta om at kroppen har bidrege til å forme eigenarten min i større grad enn eg var villig til å innsjå. Dei aller fleste utfordringane eg har møtt i livet, har nemleg kome som ei følgje av nettopp kroppen: Korleis skulle eg delta og overleve på en midtvinterstur med klassa? Korleis skulle eg ta meg til toppen av Eiffeltårnet? Korleis skulle eg klare å jobbe som lærar med den spede stemma mi og dei ubrukelege hendene mine?

Eg har alltid meint at løysingane har kome fordi eg har vore løysingsorientert og positiv. Og eg har alltid meint at hjernen – åleine – var den som kom med løysinga. Når eg no i ettertid tenkjer tilbake, ser eg at det ikkje berre er medvitet mitt som har forma meg og gjort meg til den eg er, men at det like mykje er kroppen min som har vore med på å tvinge hjernen min til å finne løysingane. Med andre ord: Kroppen er i dag blitt ein større del av medvitet og eigenarten min. Han har fått ein verdi – sjølv om eg meiner han er oppskrytt.

Kroppen er med på å definere kven ein er som person, ja visst, men det skal framleis vere den mentale eigenarten som tel – som til sjuande og sist betyr noko, og som avgjer om du får ein jobb eller ikkje. Ikkje kroppen.

 

Motvekt

Representerer så dette «kropp er oppskrytt»-perspektivet ei motvekt i dagens skjønnheitsfokuserte samfunn? Svaret er eit ja – med visse atterhald: Sjølv om samfunnet nesten alltid legg vekt på det pene, det straumlinjeforma, det motstandslause – det som gler auga, og som passerer uhindra inn i medvitet vårt, er det ikkje lenger dei vakre kroppane åleine som får all merksemda. Butikk-kjeder rullar ut reklamekampanjar med «gode og runde» modellar. Det kjem realityseriar med funksjonshemma og dramaseriar med rullestolbrukarar i hovudrollene. Det konforme samfunnet tufta på skjønnheitsidealet har fått sin motreaksjon, og perspektivet mitt om at «kropp er oppskrytt» er eg ikkje åleine om.

Verdiar og haldningar har endra seg på dei 28 leveåra mine. Mykje av forklaringa kjem av Internett og det globaliserte teknologisamfunnet. Med enkel tilgang til dei flottaste og mest straumlinjeforma objekta på heile kloden har dei fleste av oss sett alt. Ein vekker ikkje lenger oppsikt berre med å vise fram dei vakraste formene og kroppane. Det er skapt eit behov for å løfte fram kontrastane – for å vekke oppsikt ved å overraske og gjere folk nyfikne. Det høyrest kanskje kynisk ut, men eksponeringa av kroppsmangfaldet har bidrege til å normalisere dei som er annleis, og bra er det!

Stadig fleire ser verdien av å ha «annleismenneske» i samfunnet. I det konforme samfunnet blir summen av alle dei einsarta menneska, meiningane og målsetjingane kjedeleg – det er kontrastane som gjer eit samfunn interessant.

Korleis er det så å vere annleis i samfunnet i dag? Korleis er det å skilje seg ut i mengda? For min eigen del kan eg berre seie: Det er heilt fantastisk. Eg likar faktisk å vere ein person som er annleis, og det er heilt greitt for meg å ikkje sjå ut som Brad Pitt. Det å vere annleis gjev meg eit anna perspektiv på livet og ein del andre livserfaringar enn om eg hadde vore ein 28 år gamal fotballspelar med heil og sunn kropp. Mine erfaringar og perspektiv gjev meg ofte ein annan ståstad i politiske og pedagogiske spørsmål enn dei tilnærma «normale» kollegaene mine.

 

Fotballtrenaren Torstein

Då eg var 15 år, opplevde eg stadig vekk at vaksne så vel som born stira på meg. Dei undra seg, dei kviskra, og heldigvis var det også nokre som spurde. Då eg som trenar for det lokale knøttelaget deltok på ei større fotballturnering, var det mange av spelarane på dei andre laga som tiska og kviskra. Dei lo litt – og såg samstundes ut som spørsmålsteikn. Spelarane mine vart ofte fornærma på mine vegner, meir enn det eg sjølv vart. For dei var eg Torstein. Eg måtte forklare for spelarane mine at eg, for dei andre, var ein tynn raring i rullestol – ein framand på ei fotballbane. Eg opplevde at spelarane mine tok på seg jobben med å endre haldningane hjå motspelarane. Dei forklarte og forsøkte å oppnå forståing.

Turneringa det påfølgjande året vart ei heilt anna oppleving. Undring var erstatta med aksept og til tider begeistring. Slik er det også i dag når eg som styreleiar i ei bedrift er i møte med næringslivet; dei andre er mindre opptekne av funksjonshemminga mi. Det kan av og til falle ein kommentar om at ein er imponert over kva eg får til med avgrensingane mine, men stort sett gjev dei blaffen og går rett på sak.

Heldigvis blir det som blir sett på som annleis, stadig meir normalisert. Men vi er ikkje der vi bør vere, heilt enno. Det finst framleis krefter som ønskjer seg eit meir konformt samfunn, fritt for personar med lyte, manglar og skavankar. Debatten om sorteringssamfunnet blussar opp no og då, i takt med den bioteknologiske utviklinga. Diverre vert han ofte i for stor grad blanda saman med abort- og reservasjonsrettdebatten. Eg meiner det må vere mogleg å diskutere desse store spørsmåla kvar for seg. Debatten om sorteringssamfunnet er viktig og er tett knytt saman med debatten om kroppsideal og fortener å bli handsama med det største alvor. Til sjuande og sist dreier dette seg om haldningane til det som er annleis – ikkje om ein er for eller imot abort.

 

Det vanskelege valet

Debatten om sorteringssamfunnet og spørsmålet om ein skal terminere eit svangerskap, har mange nyansar som ein må ta med i vurderinga før ein skuldar folk for å vere tilhengarar av eit einsarta samfunn. Teknologien har i stadig større grad gjeve oss moglegheit til å oppdage byrjande menneskeliv med diagnose eller store feil, alt i mors mage. Dette har gjeve foreldre i dag nye valmoglegheiter – og problemstillingar – som ein ikkje stod overfor tidlegare. Før i tida måtte ein ta stilling til realitetane fyrst når barnet var fødd. I dag må folk som skal bli foreldre, finne svara på dei etiske og vanskelege spørsmåla før dei set til livs nye, potensielt utfordrande liv: «Har vi kapasitet til å ta ansvar for eit barn med utfordringar?», «Vil barnet vekse opp og få eit meiningsfylt liv?» eller «Vil oppveksten til dette barnet gå på kostnad av dei andre barna våre?».

Dette er heilt legitime spørsmål ein ikkje må avfeie i debatten, men som samfunnet i staden bør hjelpe den einskilde til å finne eigne svar på. Det dreier seg om å legge til rette og hjelpe foreldra til å innsjå at samfunnet er der – for dei. Slik kan komande foreldre ta opplyste val på riktige premissar – ikkje basert på fordomar, gjettingar eller (u)kultur. For – det dreier seg om kva samfunn vi ønskjer: Ønskjer vi oss eit konformt samfunn der alle er tilnærma like, eller ønskjer vi oss eit samfunn der ein ser på alle menneske, uavhengig av diagnose og lyte, som ressursar? OK, då. Kanskje ikkje ressursar vurdert ut ifrå ei kapitalistisk marknadstenking, men som menneskelege ressursar som gjev oss glede, sorger, eit breiare livsperspektiv, auka toleranse og eit meir inkluderande samfunn.

 

Å finne eigne svar

For å illustrere nyansane i debatten vil eg kome med eit tenkt døme: Ein familie på tre får eit funksjonshemma barn. Det er inga moglegheit til fosterdiagnostikk. Foreldra, kommunen og storsamfunnet må gjere det beste ut av situasjonen. Kommunen må trø til med hjelp og tilrettelegging.

Sju år seinare kjem eit nytt søsken til verda. Også dette barnet er funksjonshemma. No er familien på tre blitt til fem, og to av tre barn er alvorleg funksjonshemma. No trengst det endå meir hjelp, frå kommunen, men òg frå storfamilien. Det dreier seg om å gje alle barna gode oppvekstvilkår, omsorg og kjærleik. For foreldra dreier det seg om å ha tid og overskott til å vere foreldre – ikkje berre pleiepersonar.

Så, etter fem nye år, ventar familien endå eit barn. Til skilnad frå dei tidlegare svangerskapa er tida og den medisinske utviklinga moden for å tilby fosterdiagnostikk. Foreldra har no moglegheit til å stille spørsmåla – og få svara: Skal dei velje å behalde barnet – eller skal dei velje det vekk? Dersom valet blir å avslutte svangerskapet, i vissa om at også dette barnet kjem til å få store funksjonsnedsettingar, kan ein då skulde foreldra for å bidra til sorteringssamfunnet?

Svaret mitt er: Nei, på ingen måte. Dømet viser berre ein familie som ønskjer å gje alle barna sine ein god oppvekst med nok omsorg og merksemd. Funksjonshemming på det fjerde fosteret var neppe grunnlag i seg sjølv til eventuelt å avslutte svangerskapet. Foreldra hadde jo alt vist at dei elska alle ungane sine, både dei med og utan rullestol. Avgjerda kom nok meir på bakgrunn av heilskapen: innsikta om at endå eit barn med ekstra store utfordringar ville sette eit umenneskeleg press på familielivet og oppfølginga av dei andre ungane.

I dømet over viste det seg at fosteret var friskt, og familien valde å behalde det.

 

Eit meir inkluderande samfunn

Også i min eigen familie er vi fire søsken. Fire bein og åtte hjul. Den yngre systera mi vart fødd då eg var fem år. Ho vart diagnostisert med same sjukdom som eg, noko eg vart veldig lei meg for. Kanskje mest på grunn av min eigen egoisme: Eit nytt funksjonshemma søsken ville føre til at foreldra mine fekk mindre tid til meg og til å følgje meg opp, og det vart meir omsorg frå snille assistentar. Dette er sjølvsagt noko alle søsken kan føle når nye søsken kjem til. Skilnaden på eit vanleg søsken og ein bror eller syster med funksjonshemming er at ein veit at eit funksjonshemma barn faktisk vil krevje mykje meir merksemd.

Eg er veldig glad i systera mi, men den dag i dag skulle eg framleis ønskje at ho hadde vore frisk. Om ikkje anna så kunne ho vore «slaven» min! Og – eg håpar ingen skuldar meg for å vere tilhengar av eit konformt samfunn berre fordi eg ønskjer at syster mi hadde vore frisk. Dette viser at ein både kan vere tilhengar av eit variert samfunn med eit mangfald av menneske, og samstundes sjå nyansane og dei harde realitetane. Ein sjeldan gong er kropp ikkje oppskrytt!

Syster mi og eg var to menneske med eit heilt anna funksjonsnivå og ein heilt annan fysikk enn den jamne vangsgjelding i heimkommunen. Vi budde i eit lite lokalsamfunn som ikkje hadde så mange andre funksjonshemma. Eg vart inkludert og normalisert i ein vanleg venegjeng, som ikkje brydde seg med om eg såg ut som eit levande beinrangel. Kvifor? Fordi dei var vande med å omgåast meg frå vi gjekk i barnehagen. Med fare for å framstå som ein sjølvskrytar vil eg likevel påstå at aktiv deltaking i lokalsamfunnet har gjort heimkommunen min til ein meir open og inkluderande stad.

 

Eit samfunn for alle

Eg er i dag svært reisevand, og er mykje rundt om i landet for å halde føredrag og delta på seminar. Nesten overalt der eg kjem, blir eg møtt med openheit og toleranse, men òg med ein viss overdriven fascinasjon over kva eg får til som funksjonshemma. Og til det siste: Dette er noko eg opplever i mindre grad i heimkommunen. Her er dei vande med å sjå meg anten i klasserommet, på samvirkelaget eller på juletrefestar, dei kjenner meg som personen og mennesket Torstein – ikkje berre den flotte karen i rullestol. Og det er her kjernen i dette innlegget ligg: Eg ønskjer meg eit samfunn som ser på oss annleismenneska på same måte som vi vurderer oss sjølve: som menneske. Eit samfunn der vi som er annleis, blir normalisert inn i samfunnslivet, inn i medvitet til andre menneske, eit samfunn der annleiskroppane har sin likeverdige plass med andre.

Korleis skape eit slikt samfunn? For det første må ein slutte å hindre menneske med funksjonshemmingar i å bli fødde, berre basert på det faktum at dei er funksjonshemma. Slike avgjerder må, som tidlegare nemnt, bli fatta på riktige premissar. Det dreier seg om haldningar i samfunnet generelt, men òg om korleis samfunnet legg til rette og støttar foreldre som står midt i utfordringane. For å skape eit godt samfunn der alle er likeverdige, må mangfaldet vere til stades.

For det andre må ein utvide debatten til ikkje berre å gjelde menneske med funksjonshemmingar. Problemstillingane om sorteringssamfunnet er ein svært viktig del av debatten om det konforme samfunn, men ikkje den einaste: Vi må inkludere fleire aspekt og nyansar i debatten. Overvekt, storleik på puppane, kleskode og mangt anna er alle dimensjonar som bør takast med og inn i diskusjonen.

 

Integrering er svaret

For det tredje bør debatten førast på eit sakleg og seriøst nivå – og aller helst ikkje spele for mykje på kjensler. Når Marte Wexelsen Goksøyr (som sjølv har Downs syndrom) skriv innlegg eller held appell om verdien av annleismenneska, er dette riktig nok kjenslelada, men det er utført med det største alvor og stor saklegheit. Når foreldre derimot legg ut YouTube-videoar av ungane sine med Downs syndrom, er dette openbart veldig søtt og kan kalle fram både sympati og medkjensle hjå nokon kvar. Men når hensikta er å overtyde andre vordande foreldre om å behalde foster som er diagnostisert med Downs, blir eg provosert over framgangsmåten: Det er uetisk å skyve sårbare ungar framføre seg i argumentasjonen og debatten om annleismenneska og verdien av mangfaldet – ikkje minst fordi vala foreldra står overfor, er meir nyanserte og samansette ut frå den einskilde sin livssituasjon.

Haldningsendringar til menneske som er annleis, bør etter mi meining kome gjennom fornufta – ikkje berre hjartet. Berre då vil ein etablere haldningar som varar, og som gjennomsyrer samfunnet rundt.

Den fjerde, siste – og kanskje viktigaste løysinga er integrering. Det er enno mange døme på land og samfunn som gøymer bort menneske med funksjonsnedsettingar eller synlege avvik. Vi skal heller ikkje gå for langt tilbake i tid før dette skjedde i Noreg. Institusjonar og spesialskule var norma for dei som var annleis – den gongen.

Med oppløysing av institusjonane og inkludering av alle i den offentlege skulen opplevde ein synlegheit for fleire samfunnsgrupper. Og med meir synlegheit kunne integreringa og avmystifiseringa skyte fart. Målet var, og er, eit opnare samfunn, eit samfunn som ser mennesket for den det er – uavhengig av hudfarge, vekt, forma på nasen eller mangel på bein eller armar.

 

På premissane til samfunnet

Som med dei fleste samfunnsendringar gjer ein lurt i å byrje med borna. Det gjeld arbeidet med likestilling, med å auke og sikre utdanning, fremje konfliktløysing og ikkje minst styrke toleransen. Born treng å vekse opp med toleranse. Det å lære seg å godta andre menneske i tidleg alder, uavhengig av kropp og livssituasjon, er uvurderleg for dei haldningane vi får som vaksne. På bakgrunn av dette må samfunnet vere merksam på og vere ei klår motvekt til «Barbie» og «Ken»-idealet som barn blir påverka av kvar dag. Det er nemleg like enkelt for born som for vaksne å velje bort den eller det som er annleis og ukjent. Vi som er annleis, har difor også eit ansvar for ikkje å la dei andre velje oss bort frå arbeidslivet og storsamfunnet. Vi må vise at vi er ressursar, og at vi ikkje berre ønskjer å delta på våre premissar, men også på deira.

Som liten ville det vore veldig lettvint for meg berre å invitere heim vener som kunne vere med og leike med lego eller spele dataspel – der alt var tilrettelagt for meg. Men aktive, friske barn gjer meir enn det – og eg ville vere med! Eg var livredd for å bli ekskludert. Difor bestemte eg meg for å vise at eg kunne vere med på leiken. Denne haldninga har eg vidareført også i det vaksne livet mitt. Eg skjønar at mange i arbeidslivet kan vere skeptiske til arbeidskapasitet og -evne. Eg er ikkje sikker på om eg utan vidare hadde tilsett meg sjølv.

 

Eit fantastisk liv

Avslutningsvis eit lite tankeeksperiment: I skrivande stund er eg ei fornøgd jomfru med ikkje altfor store forhåpningar om familieauke. Men kva om dette skulle bli ein realitet? Rarare ting har skjedd før. Då måtte eg (og naturleg nok den framtidige mora) ta stilling til mange av dei spørsmåla eg har gjort greie for. Kva ville eg gjort dersom undersøkinga i fosterlivet synte at barnet ville bli som meg? At barnet aldri kan gå, at det alltid kjem til å vere redd for infeksjonar, at det alltid blir avhengig av andre, friske menneske for å overleve. Og at det alltid kjem til å føle seg som ei lita byrde for samfunnet. Ville eg overtalt den hypotetiske partnaren til å avslutte svangerskapet for å sleppe unna framtidige bekymringar – både for oss og barnet?

Eg har tenkt mykje på dette, og har kome fram til at dersom dette skulle bli aktuelt, ville eg ønskje å behalde barnet. I tillegg til at eg er meir verpesjuk enn søskena mine til saman, er det hovudsakleg to grunnar til at eg ville valt å la barnet få leve – sjølv med ei alvorleg funksjonshemming.

For det fyrste har eg den erfaringa som skal til for eit leveverdig liv med ein muskelsjukdom. Eg kan lovene og reglane, kjenner det offentlege støtteapparatet ut og inn, veit kva som skal til for å oppnå suksess. Og eg veit kor dei smarte løysingane ligg. Det vil bli utfordringar, men eg stiller førebudd.

For det andre må det vere samanheng mellom liv og lære. For meg ville det vere hyklersk å fjerne eit byrjande liv berre fordi barnet i framtida ville møtt mange av dei same utfordringane som eg har møtt. Eg har hatt og har jo framleis eit fantastisk liv. Eg har ingen grunn til å tru at det hypotetiske barnet mitt skulle få eit dårlegare liv. Eg ville gjeve barnet sjansen (sjølvsagt med eit sterkt atterhald om at den hypotetiske partnaren min delte mitt syn).

 

Det gode mangfaldet

Eit einsretta samfunn bør nedkjempast med det gode mangfaldet og ikkje berre fordi ein skal oppretthalde ulikskapane for mangfaldet si skyld. Eit einsretta samfunn bør nedkjempast fordi einsretting og eit konformt samfunn er skadeleg for alle menneske. Einsretting fører med seg fleire uønskte konsekvensar: mobbing og utestenging, samfunnet blir mindre ope, og samfunnsdebatten blir mindre nyansert. Ein kan samanlikne debatten om det einsretta samfunnet med matvarer. Vi ser at store industrikonsern stadig dyrkar fram kornsortar, grønsaker og frukt som er meir haldbare, fruktbare og som toler insekt betre. Dette rammar i neste omgang artsmangfaldet på ein slik måte at gamle artar og vekstar døyr til fordel for dei nye «supervekstane». Forskarar frå mange land har alt ropa varsku om at den såkalla monokultiveringa og einsrettinga innanfor det biologiske mangfaldet er med på å gjere matsikkerheita i verda meir sårbar. Når «supervekstane» fyrst blir ramma, har ein ikkje lenger noko å falle tilbake på. Mangfald er såleis alltid bra!

En journalist spurde meg eingong: «Korleis er det å vere annleis?» Då svara eg: «Det er viktig å vere annleis. Viktigast for dei som ikkje er det.»

Tyinvegen 27
2900 Fagernes
knut@synogsegn.no
907 68 797
Følg oss på facebook
Følg oss på instagram